Spenden 2008

ACHSE (2008)

Waisenkinder der Medizin

Das Netzwerk ACHSE unterstützt Betroffene von seltenen Erkrankungen und sammelt Spendengelder, um die Beratung von Patienten und Angehörigen auszubauen.

Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Die Krankheiten sind meistens schwer zu diagnostizieren. In 80 Prozent der Fälle sind sie genetischen Ursprungs und betreffen vor allem Kinder und Jugendliche. Viele der Erkrankungen sind bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen für die Betroffenen und ihre Familien verbunden. Es gibt, wenn überhaupt, nur wenige spezialisierte Ärzte und oft sind keine wirksamen Therapien vorhanden, weil über seltene Erkrankungen nur wenig geforscht wird. In Deutschland leiden mehr als vier Milponen Menschen an ungefähr 5.000 seltenen Erkrankungen. Es gibt je nach Erkrankung zwischen 1 und 40.000 Betroffene in Deutschland.

ACHSE will die "Waisenkinder" der Medizin in den Fokus der Öffentpchkeit rücken und ihren Anpegen eine Stimme verleihen. Ein Schwerpunkt des Vereins ist die Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Eine Mitarbeiterin bearbeitete bisher die Vielzahl der Anfragen und unterstützte die Betroffenen mit Informationen zu Krankheiten, Selbsthilfegruppen oder speziapsierten Ärzten, aber auch bei sozialrechtlichen Fragen und medizinischen Gutachten. Hinzu kommt eine beträchtliche Anzahl an Anfragen von Menschen, die – oft schon sehr lange – keine Diagnose für ihre Symptome haben und neben den Einschränkungen durch ihre Krankheit auch mit der Ungewissheit über den weiteren Verlauf der Beschwerden leben müssen.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Dachverband von über 50 Selbsthilfegruppen, in denen sich mehr als 100.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen zusammengeschlossen haben.

Seit 2005 arbeitet ACHSE als eingetragener Verein mit gegenwärtig sechs Mitarbeitern in der Geschäftsstelle in Berlin. Abgesehen von geringen Mitggliedsgebühren finanziert sich ACHSE ausschließlich über Spendengelder. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten.

Ein Herzstück des Engagements von ACHSE ist die direkte Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die Patienten erhalten Unterstützung, z.B. Informationen zu den Krankheiten oder Adressen von Selbsthilfegruppen und spezialisierten Ärzten. 

Mit Hilfe der bei den JUVE Awards gesammelten Spendengeldern konnte
ACHSE nun das Pilotprojekt "ACHSE Lotse an der Charité" einrichten. In
Kooperation mit der Berpner Charité, einer der größten
Universitätskpniken Europas, bietet eine bei ACHSE angestellte Ärztin
anderen Ärzten Unterstützung bei ihrer Suche nach einer Diagnose.

Zudem
hat ACHSE ihr Beratungsangebot um das Informationsportal achse.info
erweitert, das patientenorientierte Informationen für Menschen mit
bestimmten seltenen Erkrankungen bietet, aber auch Hinweise und
Anregungen für diejenigen, die noch keine Diagnose haben. Auch die
Nachfrage bei der Betroffenenberatung ist weiterhin sehr hoch, und die
JUVE Spendengelder sichern die Finanzierung der bestehenden und für
ACHSE zentralen Betroffenen- und Angehörigenberatung.

Darüber hinaus ist es das Ziel von ACHSE, überregionale Selbsthilfegruppen zu unterstützen, Ärzte und Therapeuten zu informieren, die Forschung voranzutreiben und die Interessen der Betroffenen poptisch zu vertreten.

Weitere Informationen unter: www.achse-online.de

CARE (2008)

Recht auf körperliche Unversehrtheit

Mit den Spendengeldern der JUVE Awards 2008 finanziert CARE Projekte zur Bekämpfung der sexuellen Gewalt und Zwangsbeschneidung in Flüchtlingslagern in Kenia.

Die Flüchtlingslager in Dadaab im Norden Kenias gehören zu den ältesten und überfülltesten Lagern in der Welt. Rund 280.000 Menschen leben mittlerweile in den drei Camps, die 1991 vom UN-Flüchtlingskommissariat UNHCR gegründet wurden. Die Bewohner stammen größtenteils aus dem Bürgerkriegsland Somapa, aber auch aus Äthiopien, Uganda und dem Sudan.

Unterernährung, Krankheiten, fehlende Zukunftsperspektiven und die Traumata durch Gewalterfahrungen prägen ihre Situation und führen zu starken sozialen Spannungen. Besonders gewaltsame Übergriffe auf Frauen sind weit verbreitet. Aus Schamgefühl und Angst vor Stigmatisierung zeigen die Betroffenen die Fälle nicht an.

Als weitere geschlechtsspezifische Gewalt kommt die Zwangsbeschneidung von Mädchen hinzu. Diese schmerzhaften Eingriffe können zu chronischen Infektionen führen und hinterlassen häufig dauerhaft schwere physische und psychische Schäden.

Die internationale Hilfsorganisation CARE kämpft mit einem breit angelegten Projekt seit 1999 gegen sexuelle Gewalt und Zwangsbeschneidungen in den Flüchtpngslagern in Dadaab. CARE berät die Betroffenen psychologisch und unterstützt die Frauen bei der Verbesserung ihrer Lebenssituation, indem sie ihnen beim Aufbau von Kleingewerben hilft. Zu dem Projekt gehören Aufklärungskampagnen sowie Schulungen von Lehrern, Polizei, Staatsanwaltschaft und Richtern, religiösen Führern und ehemaligen Beschneiderinnen, um eine Verhaltens- und Einstellungsänderung zu erreichen.

Dank der bei den JUVE Awards gesammelten Spendengelder konnten Kampagnen und Diskussionsrunden finanziert werden, die bislang 2500 Menschen erreicht haben. Zum Beispiel wurden die Flüchtlinge in den Camps von Theatergruppen über sexuelle Gewalt aufgeklärt. Gleichzeitig haben die Spendengelder die Schulung von etwa 90 Campvorstehern und Mitarbeitern anderer Institutionen ermöglicht, um zu erreichen, dass sie Missbrauchsfälle an die Polizei melden.

Es ist gelungen, in immerhin 12 von 39 Fällen misshandelter Mädchen und Frauen den Tätern den Prozess zu machen. Die Opfer und ihre Familienangehörigen wurden dabei von CARE psychologisch betreut. Einer Gruppe von Frauen half CARE dabei, sich durch den Aufbau einer kleinen Bäckerei ein eigenes Einkommen zu sichern.

Die Spendensumme von 103.150 Euro fließt zudem in weitere bis 2010 geplante Maßnahmen. Während des islamischen Fastenmonats Ramadan im September/Oktober, wenn besonders viele Menschen Radio hören, werden Aufklärungskampagnen in lokalen Radiosendern geschaltet. 150 Grundschullehrer sollen in Gewaltprävention geschult und über Zwangsbeschneidung aufgeklärt werden, um schon bei den Kindern ein Bewusstsein für ihre Rechte zu schaffen. Geplant ist weiterhin der Bau eines zentralen Beratungszentrums für die Opfer sexueller Gewalt, um allen Flüchtlingen aus den betreuten Camps Zugang zu Beratung zu ermöglichen. Ziel ist, dass Sexualstraftäter nicht länger ungestraft bleiben, Frauen Vertrauen zu den Institutionen fassen und Missbräuche und Gewalt zur Anzeige bringen.

Gegründet 1945 in Washington, will die Cooperative for American Remittances to Europe (CARE) den Menschen im vom Krieg zerstörten Europa helfen – fast zehn Millionen CARE-Pakete mit Lebensmitteln und Kleidung erreichen auch Deutschland. Seit 1949 bezieht das Programm auch Entwicklungsländer ein.

CARE Deutschland entsteht 1980, zwei Jahre später schließen sich die unabhängig voneinander arbeitenden Landesorganisationen zu CARE International zusammen. Heute betreut CARE Hunderte von Hilfsprojekten in rund 70 Ländern.

Weitere Informationen unter http://www.care.de und http://www.care-international.org